「余命宣告を受けた父との時間」完全ガイド：自宅介護と心の準備

この記事では、脳腫瘍の父の介護と、残された時間をどう過ごすべきか悩んでいるあなたへ、具体的なアドバイスと心の支えとなる情報を提供します。介護の現実、心の葛藤、そして後悔しないための準備について、一緒に考えていきましょう。

父は脳腫瘍グレード４で手術・放射線治療・テモダール・ガンマナイフを試しましたが再発して先週アバスチンを点滴で入れましたＭＲＩで見ると綿アメのようなガンがいくつもあり脳が膨らむ脳浮腫が起きてステロイドホルモンを飲んでいます。脳外科医者の見立ては正月くらいまで言葉が使えるだろうが来年の桜は見れないだろうとのことです。

今は食事をボロボロこぼしながらでもなんとかハシを使って茶碗を左手で持ち上げて食べています。急激に脳腫瘍が進行したので筋力はまだあるので歩くとふらついて転びそうになるので車いす併用です階段上がり降りは２人介護者が必要です。

夜間６回くらい起きるので家族交代で面倒を見ていますが自営業の仕事は休業状態です開いている時間はすべて睡眠にまわさないと家族の方が倒れるガン保険や預貯金があるのと遊んでいる余裕はないので数か月仕事をしなくても生活に苦労はしません。

介護認定３なので車いすを借りて風呂は週３回のデイサービスにおねがいしています。まだしゃべれるのですが昔の悪口を延々としゃべっていくつかはねつ造の記憶もあるので電話機を持たせないようにしています。おむつをしています１日２回はおむつの中におしっこをもらしていますがあとはトイレでやっていますトイレがどこにあるかわからないのでつれていく必要がありますウンチの失敗は今のところないです。

２４時間「何か食べたい」「メシはまだか」（さっき食べたばかりでも）と言うので食欲はあるようで吐いたことがないのがありがたいです。睡眠薬は効きにくい体質でふらつき・意識の混濁の副作用は出るのに夜起きる・・・元々夜何度もおしっこする方だったのもある父は起きてもすぐに寝るので睡眠時間は足りているが起こされると寝られない家族大変。

病院や介護関係の悪口がひどく「あいつ部落出身者の○○みたいなしゃべりかただ」「日本人じゃないんじゃないか」とケアマネージャーにグチります（耳鳴りがあるようで世話好きな女性の声が特に耳触り）先週入院した時も同室の人をののしったりして周囲は「ああおたくのおとうさんまだしゃべれて食事も食べれていいですわね」とあたたたかいまなざしで対応されました（本当に申し訳ない）。家族にも「うるせぇ！何度も同じことを言うんじゃねぇ」と怒鳴り散らす。

最後の１～２カ月は病院でベッドに寝たきりになって呼吸が止まるのをまつだけというのですが完全介護ってのはある程度家族の負担あるらしいのでいつごろから自宅介護で無くて入院に切り替えなくちゃいけないのか？実際のところ何を家族がしなきゃいけないのか？体験談が欲しいです。

あなたの抱える不安、それは当然のことです。愛するお父様の病状、そして介護の現実に向き合うことは、計り知れない精神的負担を伴います。この記事では、あなたの心の負担を少しでも軽減できるよう、具体的なアドバイスと、同じような状況を経験した人々の声をお届けします。

1. 現状の整理と、これからの見通し

まず、現状を客観的に整理することから始めましょう。お父様の病状、現在の介護状況、そして今後の見通しを明確にすることが、適切な対応をするための第一歩です。

1-1. 病状の理解

お父様の脳腫瘍は、すでに様々な治療を試みたものの、再発してしまっているとのこと。脳腫瘍グレード4は、悪性度が高く、進行が早いことが特徴です。医師からの余命宣告は、非常に辛いものだったでしょう。しかし、この現実を受け止め、残された時間をどう過ごすかを考えることが重要です。

1-2. 現在の介護状況の分析

身体的な状況: 食事、歩行、排泄に介助が必要。
精神的な状況: 認知機能の低下、攻撃的な言動、過去の記憶の混同。
介護体制: 家族による介護、デイサービスの利用。

これらの状況を把握することで、必要なサポートと、今後直面する可能性のある課題を予測できます。

1-3. 今後の見通しと準備

医師の見立てでは、言葉が使える期間は限られており、身体機能も徐々に低下していくことが予想されます。この期間をどう過ごすか、そして最終的にどのような形で最期を迎えるか、家族で話し合い、準備を進める必要があります。

2. 自宅介護 vs. 入院：選択と決断

いつから入院に切り替えるべきか、これは非常に難しい問題です。自宅介護と入院介護、それぞれのメリットとデメリットを理解し、家族の状況、お父様の意向などを考慮して決断する必要があります。

2-1. 自宅介護のメリットとデメリット

メリット:
- 慣れ親しんだ環境で過ごせる。
- 家族との絆を深める時間を持てる。
- 本人の希望を叶えやすい。
デメリット:
- 介護者の負担が大きい（心身ともに）。
- 専門的な医療ケアの提供が難しい場合がある。
- 緊急時の対応に不安がある。

2-2. 入院介護のメリットとデメリット

メリット:
- 24時間体制での医療ケアを受けられる。
- 介護者の負担が軽減される。
- 緊急時の対応が迅速。
デメリット:
- 慣れない環境での生活になる。
- 家族との時間が減る可能性がある。
- 本人の意向が反映されにくい場合がある。

2-3. 決断のポイント

以下の点を考慮して、家族で話し合いましょう。

お父様の意向: 本人が自宅での生活を望んでいるか、病院でのケアを希望しているか。
家族の介護能力: 介護者の心身の負担、介護スキル、時間的余裕。
医療・介護サービスの利用状況: 訪問看護、訪問介護、レスパイトケアなどの利用状況。
経済的な状況: 介護費用、医療費、収入への影響。
病状の進行度合い: 身体機能の低下、合併症のリスク。

最終的には、お父様と家族にとって、最も良い選択をすることが大切です。後悔のないように、じっくりと話し合い、専門家のアドバイスも参考にしましょう。

3. 自宅介護で必要なこと

もし自宅介護を選択する場合、以下の点に注意し、準備を進めましょう。

3-1. 介護環境の整備

安全な環境:
- 転倒防止のため、床の段差をなくし、手すりを設置する。
- 滑りやすい場所には、滑り止めマットを敷く。
- 明るい照明を確保する。
快適な環境:
- 温度・湿度を適切に管理する。
- 本人がリラックスできる空間を作る。
- 好きな音楽や映像を流す。

3-2. 介護用品の準備

車椅子: 移動を楽にする。
ポータブルトイレ: 夜間の排泄をサポート。
介護用ベッド: 体位変換を容易にする。
食事用具: 食べやすい食器、スプーンなど。
おむつ: 失禁対策。

3-3. 日常生活のサポート

食事:
- 食べやすいように、刻み食やミキサー食にする。
- 水分補給をこまめに行う。
- 食事の時間を楽しみ、コミュニケーションを図る。
入浴:
- 転倒に注意し、安全に入浴できるようにする。
- 本人の体力に合わせて、回数を調整する。
- デイサービスなどを利用する。
排泄:
- 排泄のリズムを把握し、トイレに誘導する。
- おむつ交換を適切に行う。
- 便秘に注意し、必要に応じて医師に相談する。
清潔:
- 口腔ケアを丁寧に行う。
- 皮膚を清潔に保ち、褥瘡（床ずれ）を予防する。
精神的なケア:
- 話を聞き、共感する。
- 本人の気持ちを尊重する。
- 穏やかな言葉遣いを心がける。
- 過去の悪口や、ねつ造された記憶に、正面から反論しない。

3-4. 医療との連携

定期的な診察: 医師の指示に従い、定期的に診察を受ける。
服薬管理: 薬の服用時間、量を守り、副作用に注意する。
訪問看護: 専門的な医療ケアやアドバイスを受ける。
緊急時の対応: かかりつけ医や救急病院の連絡先を把握し、緊急時の対応について相談しておく。

4. 精神的なサポートと心のケア

介護は、心身ともに大きな負担を伴います。介護者自身の心のケアも、非常に重要です。

4-1. 感情の整理

怒り、悲しみ、不安、罪悪感など、様々な感情が湧き上がってくるのは当然のことです。これらの感情を否定せず、受け止めることが大切です。

感情を言葉にする: 信頼できる人に話を聞いてもらう、日記を書くなど。
感情を表現する: 趣味に没頭する、体を動かすなど。
感情をコントロールする: 深呼吸をする、リラックスできる音楽を聴くなど。

4-2. 休息とリフレッシュ

心身ともに疲労が蓄積すると、介護の質が低下し、自分自身も辛くなります。休息を取り、心身をリフレッシュする時間を作りましょう。

睡眠: 質の高い睡眠を確保する。
休息: 疲れたら、無理せず休む。
趣味: 好きなことをして、気分転換する。
外出: 自然に触れたり、気分転換になる場所へ行く。

4-3. 相談できる相手を見つける

一人で抱え込まず、誰かに相談しましょう。専門家や、同じような経験をした人々のサポートは、大きな支えとなります。

家族や親しい友人: 悩みを共有し、支え合う。
ケアマネージャー: 介護に関する相談、情報提供、サービス調整。
医師や看護師: 病状や医療に関する相談。
カウンセラーや精神科医: 精神的なサポート、心のケア。
地域の相談窓口: 介護保険に関する情報、相談。
介護者の会: 同じような境遇の人々と交流し、情報交換をする。

専門家への相談を検討しましょう。あなたの状況に合わせたアドバイスを受けることで、より良い介護ができるはずです。

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5. 後悔しないために

残された時間を、後悔なく過ごすために、以下のことを意識しましょう。

5-1. コミュニケーションを大切にする

言葉で伝えられるうちに、感謝の気持ちや、伝えたいことを伝えましょう。一緒に過ごす時間を大切にし、思い出をたくさん作りましょう。

感謝の気持ちを伝える: 「ありがとう」と、素直に伝える。
思い出を語り合う: 昔話や、楽しかった出来事を話す。
一緒に過ごす時間を作る: 好きな音楽を聴いたり、散歩に出かけたりする。

5-2. 本人の意向を尊重する

本人の意思を尊重し、できる限り希望を叶えてあげましょう。本人が望むように、最期の時を迎えられるようにサポートしましょう。

本人の希望を聞く: どこで最期を迎えたいか、どんなことをしたいか。
本人の意思を尊重する: 治療やケアの方針について、本人の意思を優先する。
最期の時を穏やかに過ごせるようにサポートする: 痛みを和らげ、安らかな気持ちで過ごせるようにする。

5-3. 家族で支え合う

一人で抱え込まず、家族で協力し合いましょう。お互いを支え合い、励まし合い、乗り越えていきましょう。

役割分担: 介護、家事、仕事などを分担する。
情報共有: 状況を共有し、連携を密にする。
感謝の気持ちを伝える: 互いに感謝し、励まし合う。

6. 成功事例と専門家の視点

同じような状況を経験した人々の声や、専門家の意見を聞くことは、大きな支えとなります。

6-1. 成功事例

ここでは、自宅介護を成功させた方の事例を紹介します。

（プライバシー保護のため、一部内容を修正しています。）

Aさん（60代女性）は、脳腫瘍で余命宣告を受けた夫を、自宅で介護しました。当初は、介護の知識もなく、不安でいっぱいだったそうです。しかし、ケアマネージャーや訪問看護師のサポートを受けながら、夫の希望を尊重し、自宅での生活を支えました。夫は、最期まで家族との時間を大切にし、穏やかに息を引き取ったそうです。Aさんは、「大変だったけれど、夫との時間を大切に過ごすことができて、本当に良かった」と話していました。

この事例から、自宅介護は大変な面もあるけれど、家族の絆を深め、後悔のない時間を過ごすことができるということがわかります。

6-2. 専門家の視点

介護の専門家であるBさんは、次のように述べています。

「脳腫瘍の患者さんの介護は、身体的な負担だけでなく、精神的な負担も大きいものです。介護者は、自分の感情を抑え込まず、周囲に頼ることが大切です。また、患者さんの意思を尊重し、安らかな最期を迎えられるようにサポートすることが重要です。」

専門家の視点からも、介護者の心のケアと、患者さんの意思尊重が重要であることがわかります。

7. チェックリスト：あなたに必要なサポート

以下のチェックリストで、あなたに必要なサポートを確認しましょう。当てはまる項目が多いほど、専門家や周囲のサポートが必要となります。

[ ] 介護者の心身の負担が大きい。
[ ] 介護に関する知識や経験が不足している。
[ ] 医療・介護サービスの情報が不足している。
[ ] 家族だけで介護を抱え込んでいる。
[ ] 感情のコントロールが難しい。
[ ] 睡眠不足や疲労が続いている。
[ ] 相談できる相手がいない。
[ ] 今後の見通しが立たず、不安を感じている。

当てはまる項目が多い場合は、専門家や周囲に相談し、サポートを受けましょう。一人で抱え込まず、頼ることが大切です。

8. まとめ：あなたを支えるために

この記事では、脳腫瘍の父の介護と、残された時間をどう過ごすべきか悩んでいるあなたへ、様々な情報を提供しました。

介護は、心身ともに大変な道のりです。しかし、あなたの愛情と、適切なサポートがあれば、必ず乗り越えることができます。

現状を整理し、今後の見通しを立てる。
自宅介護と入院介護のメリット・デメリットを理解し、家族で話し合う。
自宅介護を選択する場合は、介護環境を整備し、必要なサポートを準備する。
精神的なサポートと心のケアを行い、自分自身を大切にする。
後悔しないために、コミュニケーションを大切にし、本人の意向を尊重する。
家族で支え合い、専門家や周囲のサポートを受ける。

あなたの心が少しでも軽くなり、お父様との残された時間を、大切に過ごせることを心から願っています。

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